El pequeño Hugo, de Los Santos de Maimona, ha sido diagnosticado con tan solo 14 meses con una enfermedad de las denominadas ‘raras’: Mucopolisacaridosis III o Síndrome Sanfilippo IIIA, de componente genético, degenerativa y actualmente sin tratamiento.
Se trata de una enfermedad poco conocida y son muy pocos los niños en España que la padecen. Se diagnóstica en la infancia, aunque Hugo ha sido diagnosticado siendo un bebé. La esperanza de vida, en la mayoría de los casos, no supera la adolescencia. Entre los síntomas están las infecciones graves en vías respiratorias, problemas de psicomotricidad, de aprendizaje, control de esfínteres, hiperactividad, trastornos del sueño y otras muchas afecciones que condicionan por completo la vida del afectado y la de su familia.
Los padres de Hugo, María José Gordillo y Manuel Cordón, han contactado con el Ayuntamiento de Los Santos de Maimona para dar a conocer el caso y agradecer de forma pública el apoyo que están recibiendo de las personas que se han interesado por saber cómo pueden colaborar para ayudar a su bebé.
En este sentido, se han puesto en contacto con dos fundaciones, a las que ya pertenecen, que trabajan porque esta investigación se investigue y pueda tener un tratamiento: Stop Sanfilippo y MPS Lisosomales.
En los próximos días estas asociaciones dispondrán unas huchas en distintos puntos de la localidad para quien quiera colaborar con sus donativos puedan hacerlo y así contribuir a que esta enfermedad se pueda seguir investigando y por fin tenga un tratamiento.
Los padres del pequeño Hugo quieren dar públicamente las gracias a “familiares, amigos, compañeros y conocidos que, incluso a través de las redes sociales, se han brindado a ayudar. También de forma especial a los compañeros de trabajo de Manuel, por la ayuda que nos han brindado, así como a las tiendas que se han ofrecido a poner estas huchas para recaudar fondos. Ojalá que con la ayuda de todos podamos avanzar en la investigación para lograr un tratamiento”, indican los padres del pequeño Hugo.
