El vicepresidente segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales, José María Vergeles, ha manifestado que se ha puesto en marcha el Centro de Neurología de referencia, en coordinación con múltiples especialidades, para atender a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad rara de las más incapacitantes a corto plazo.
Vergeles ha realizado este anuncio durante el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en el Ayuntamiento de Badajoz, al que también ha asistido el delegado en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Modesto Díez; el alcalde de Badajoz, Ignacio Gragera, representantes de CERMI y otras autoridades.
Vergeles ha informado que unas 60.000 personas de la región tienen alguna enfermedad rara (entre el 6-8% de la población) y ha reivindicado los centros, servicios y unidades de referencia para tratar a estos pacientes puesto que en ellos está “el aprendizaje profesional y la experiencia” para prestarles una atención de calidad.
En este sentido, ha destacado que Extremadura cuenta con dos unidades de referencia para tratar enfermedades raras, una en cada provincia, y está constituida la Unidad de Referencia Genética en Badajoz, a las que ahora se suma el Centro de Neurología de referencia para la ELA también en Badajoz, al tiempo que ha considerado que en la región existe “buena atención temprana, buen cribado neonatal y la habilitación funcional, adaptada a necesidades que perfilan los centros de atención a la discapacidad y gratuita, para las personas que lo necesiten", esto último solo lo tiene Extremadura.
La Comunidad Autónoma de Extremadura fue pionera con la creación en 2004 de un registro de enfermedades raras que “ha servido para poner en marcha el registro nacional”, ha explicado Vergeles, y cuenta con un Programa de abordaje integral de las enfermedades raras tanto en el ámbito educativo como en el sanitario y también el Marco de Atención a Personas con Discapacidad en Extremadura (MADEX).
En lo relativo a los medicamentos huérfanos –aquellos que no se desarrollan por las farmacéuticas porque se destinan a un reducido grupo de personas, como quienes padecen enfermedades raras- el consejero de Sanidad ha manifestado que en el último año, en España, el 67% de este tipo de medicamentos ha recibido financiación pública y que el Sistema Nacional de Salud en 2021 invirtió 915 millones de euros en estos medicamentos “que cuestan tres mil veces más” que los investigados por la industria farmacéutica.
A este respecto, Vergeles ha hecho un llamamiento a acortar los plazos y ha considerado que “no es de recibo” que las farmacéuticas tarden 280 días en presentar un medicamento en la Comisión Interministerial de Precios una vez que cuenta con el “beneplácito” de la Agencia Europea del Medicamento.
